近年来，国家药品谈判、贵重药品按固定比例报销、大病保障和医疗救助一站式结算等多项医保政策的落实，让儿童罕见病治疗得到了大力保障，患者疾病经济负担大幅减轻。

一、国家谈判药品纳入医保目录，点燃治疗希望

2018年以来，共计174种儿童用药新增进入医保药品目录。其中谈判和竞价新增100种，价格平均降幅58.38%。除了大家所熟知的治疗脊髓性肌萎缩症用药诺西那生钠注射液，价格由69万余元/支降低至33180元/支。像治疗儿童系统性红斑狼疮(SLE)用药贝利尤单抗，治疗幼年特发性关节炎用药英夫利西单抗、托珠单抗等药品，不断通过国家药品谈判降价，纳入医保目录。2024年1月1日起，非典型溶血性尿毒症综合征的救命药“依库珠单抗”从19000元降价至2518元/支。

2022年1月，阿达木单抗注射液增加了多关节型幼年特发性关节炎、儿童斑块状银屑病、儿童克罗恩病的报销适应症。2023年1月，注射用英夫利西单抗取消医保报销限制，按说明书适应症执行，更加利好儿童患者。

二、贵重药品执行固定比例报销，降低患者负担

为切实减轻群众就医负担，2020年北京市医疗保障局出台政策，提升部分贵重药品的门诊报销比例。北京市城乡居民医保参保人，在门诊使用此类药品时，如符合医保报销要求，城乡居民基本医疗保险基金按70%支付，医保基金支付部分纳入住院额度累计，封顶线按住院标准执行，切实降低了患者的家庭疾病经济负担。

三、大病保障、医疗救助一站式结算，提供托底保障

为提高对困难群众帮扶的精准性，发挥保障作用，不断推动多种医疗保障机制有效衔接。2023年起，北京市推行大病保障和医疗救助“一站式”结算，北京市参保人员在定点医疗机构持社保卡或医保电子凭证就医，结算时将按照“先保险后救助”的原则，医疗费用先按基本医疗保险分解，年度个人自付金额超过大病保障的起付线后，大病保障按比例支付。社会救助对象还将享受医疗救助。患者最终仅交纳由基本医保、大病保障和医疗救助支付后需要个人承担的医疗费用，为群众就医提供了托底保障。

四、普惠健康保等商业补充保险，丰富保障层次

近年各地政府积极探索，按照“政府主导、市场运作、自愿参保”的方式，推出城市普惠商业补充医疗险，实行一城一策，为当地百姓提供定制化保障方案。

北京普惠健康保，保费低，参保不限年龄、不限健康状况，既往症可保可赔，不仅保障医保范围内的自付费用，还突破医保目录限制，将医保外住院自费费用和部分高额特效药、靶向药纳入保障范围，累计保额300万元。

多项医保政策合力，给患者信心，给医生信心，为儿童罕见病治疗保驾护航，为守护儿童健康提供坚强后盾。

医保办